Spesso chi soffre di patologie poco diffuse vive una condizione difficile sia nella società che nella pratica delle terapie più adeguate. Il 29 febbraio è il giorno dedicato al problema, una data altrettanto rara. E allora si è deciso di dedicare attenzione il 28 febbraio di ogni anno (e non solo per un giorno)
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di Damiano Leo
Non c’è una mappatura di persone che soffrono di malattie rare nel territorio di Ceglie Messapica, ma non è presumibile che ci siano. Succede che chi è vittima di una patologia poco conosciuta diventa succube di pregiudizi preferendo il silenzio. Quando invece dovrebbe essere nota la propria condizione per facilitare la ricerca e sensibilizzare quanta più gente e istituzioni possibili. Il 28 febbraio, comunque, ricorre la XIX edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day). Per sottolineare l’eccezionalità di queste patologie, la ricorrenza cade simbolicamente il 29 febbraio, il giorno “raro” per eccellenza. Negli anni non bisestili, come quello in corso, la celebrazione viene anticipata all’ultimo giorno di febbraio.
Istituita nel 2008, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare vuole portare attenzione e far crescere maggiore consapevolezza su un tema che riguarda circa 300 milioni di persone nel mondo, che affrontano quotidianamente il percorso di diagnosi, presa in carico e terapia. In Italia si stimano oltre due milioni di persone affette da malattie rare, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni.
Attualmente sono conosciute tra 6.000 e 8.000 malattie rare, di cui il 72% ha origini genetiche e il 70% insorge in età pediatrica. Purtroppo, solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura; la maggior parte non dispone ancora di trattamenti specifici.
Chi convive con una malattia rara, insieme alla propria famiglia, affronta un percorso tortuoso, segnato dalla scarsa conoscenza di queste patologie e da un faticoso accesso a cure adeguate. A queste barriere si aggiunge spesso un profondo senso di solitudine, causato dalla complessità di ottenere un’assistenza continuativa e personalizzata. Non sempre poi la “malattia rara” vede attivarsi un percorso di ricerca farmaceutica dedicato.
Con questo intervento intendiamo richiamare l’attenzione sui bisogni concreti delle famiglie, ricordando che la mancanza di terapie specifiche non esclude mai la possibilità di assistere con umanità, e di “curare sempre”. È prioritario promuovere una cura empatica e personale. Dedicare tempo al paziente significa non solo garantirgli il diritto alla salute, ma anche valorizzarne la dignità, offrendo la prospettiva di un futuro in cui nessuno trovi ostacoli nel ricevere assistenza. Vogliamo augurarci che anche nel nostro territorio si possa accendere una luce per la ricerca che sappia trovare cure e farmaci anche per le malattie rare.